Pour tous ceux qui souffrent de douleur chronique, et de maladie irréversible, comment pouvez-vous espérer vivre avec la douleur ?

 

 

 

Chacun d’entre nous à un rapport très personnel à la douleur. La douleur physique prend parfois une intensité tellement  importante, qu’elles  touchent souvent toutes les composantes psychologiques, mentales et affectives de notre être. Comment vivez-vous avec votre douleur ?

 

 

 

La solitude

 

 

 

Une sensation première et non des moindres, c’est de se sentir bien seule(e) avec notre douleur. Même si l’on nous apporte de la bienveillance, elle est souvent ponctuelle, et ne correspond pas  toujours aux attentes compatissantes que l’on espère recevoir, et d’un autre côté,  il n’est facile pour les autres  de comprendre nos besoins, et de savoir quand nous tenir la main  pour nous sécuriser face à la douleur.

Elle nous renferme sur nous-même, et les conseils bien attentionnés nous énervent plutôt, qu’ils nous aident. N’ayons pas peur de le dire, on à juste parfois envie de mourir pour ne plus ressentir ce mal qui nous ronge au quotidien.

La douleur est  une compagne de chaque instant qui rogne nos défenses physiques et psychologique. Elle nous poursuit et nous habite dans chacun de nos actes, et dans chacune de nos pensées. Elle nous limite énormément physiquement et intellectuellement,  nous contraignant ainsi à ne plus pouvoir faire les choses, qui nous tenaient à cœur, et donnait du sens à la vie.

Ceux qui vivent dans la douleur le  savent très bien, qu’il est vain d’espérer de recevoir de l’attention constamment, et d’ailleurs,  ils pourraient même la refuser sous prétexte qu’ils ne veulent pas se faire plaindre. Ils se refusent à se  plaindre parce qu’ils (elles) ressentent de la culpabilité, à ne plus être ceux (celles)  qu’ils (elles) étaient, et  de ne plus pouvoir apporter aux autres qu’une image de diminution.

La douleur est un combat, un duel de tous les jours, tous les instants, et les quelques moments de répit quand il y en a, ne sont pas appréciés pour autant. L’anticipation anxieuse de retour à la douleur empêche de savourer ce moment présent et de se projeter dans l’avenir.

Le futur paraît incertain, nébuleux. Que peut-on espérer quand les troubles physiques nous limitent au point de ne plus pouvoir travailler ? Que peut-on espérer quand tous nos projets s’effondrent ?  La personne souffrante est tellement envahie par la douleur qui lui est difficile, voire impossible de tenter de rester optimiste, de positiver, de voire une expérience nécessaire à son développement spirituel. On nous dit que cela à un sens, que c’est notre âme qui a choisis de vivre cette douloureuse expérience afin de nous préparer, à ce qu’il va advenir, où de nous renforcer, comme l’adage le stipule : « ce qui nous tu pas nous rend plus fort ! » Mais plus fort, en quoi et pourquoi ?

Alors tentons de comprendre à la lumière de ma propre expérience. Je ne me contente pas d’écrire sur la douleur, je vie ma douleur physique au quotidien, et c’elle de mon épouse depuis plusieurs années.

 

 

Ma femme est atteinte d’une chondrocalcinose. Ce sont des calcifications qui se logent dans les articulations. Cela provoque des douleurs tellement vives et inflammatoires qu’elle a l’impression qu’on lui casse les os. Il lui arrive de ne plus  pouvoir dormir, de ne plus bouger. Les antalgiques et autres anti-inflammatoires ne font plus d’effets et provoque des effets secondaires. Elle connaît la douleur parce qu’elle la vit personnellement, et  la côtoie tous les jours, comme infirmière, auprès des patients hospitalisés. Non seulement, c’est très dur pour elle, mais, çà l’est aussi pour moi, dans la mesure où je me sens impuissant à l’aider. Je fais ce que je peux, mais je suis limité malgré moi, car je dois vivre avec ma propre douleur physique aussi. En 2015, j’ai eu un accident de vélo à  200 mètres de chez moi. La descente était périlleuse, et  il y avait beaucoup de trous, mais je roulais doucement. Malgré ma prudence, j’ai pris de la vitesse et je n’ai peu évité un « nid de poule ». J’étais accroché à des « cale-pieds » et j’ai fait un soleil. Je suis tombé la tête la première sur des cailloux. J’ai tellement eu peur que je ne me suis pas vu tombé. Je me souviens m’être retrouvé debout à regarder mes tennis ensanglantées. Je me suis touché le visage, et mes mains étaient recouvertes de sang. Pris de panique, je suis rentré en courant en tenant le vélo avec la main droite. Arrivé à la maison, je jette le vélo, et j’interpelle mon épouse, je vais dans la salle de bains et la vision de mon visage défiguré me fait presque tourner de l’œil. Mon épouse m’attire dans la chambre et fais le nécessaire pour que les pompiers arrivent rapidement. Je  ne me souviens plus du temps écoulé. J’étais en état de choc. Les pompiers m’amènent aux urgences et on me met sous morphine. Le personnel hospitalier sans conscience de l’impact émotionnel que l’accident a eu sur moi en rajoute une couche en me disant : « vous ne vous êtes pas raté ! » La peur de perdre mon œil me fait craquer. Je suis opérer rapidement et les suites de l’intervention vont être encore plus douloureuses et difficiles à vivre. J’ai eu des pertes de substance. Mes lunettes se sont enfoncées dans mon visage et ont arrachées de la chair à côté de mon œil. Mon nez est cassé, et j’ai une plaie transfixiante. Mes lèvres intérieures sont éclatées. J’ai de multiples contusions. . Les suites opératoires nécessitent des pansements quotidiens très  douloureux.  (La chair est à vif). Je respire mal, et les praticiens trouvent que mon nez n’est pas obturé. Je commence de la kiné réparatrice pour mon le coin de l’œil et le côté du nez. En parlant de mon problème de nez bouché à la kiné, elle me conseille d’aller un otorhino. Celui-ci ensuite observe affectivement que mon que le cartilage de mon nez est dévié et obture la respiration. Il m’envoie consulter un spécialiste de la chirurgie nasale. Six mois se sont écoulés avant que je me fasse opérer du nez, et deux mois après une chirurgie pour une bride sur le côté. Enfin c’est terminé, et je vais pouvoir reprendre une vie normale, sauf qu’il fallut s’habituer à ce nouveau visage qui ne me ressemblait plus. La douleur physique en partie terminée, il fallait apprendre à vivre avec la douleur émotionnelle…

Deux mois après la fin des opérations alors que je n’étais pas encore totalement remis de ces traumatismes, je sors de ma voiture et je ne peux marcher, je traine la jambe en boitant pour me rendre au centre commercial. C’est parti pour la suite des problèmes,  mais surtout,  je tiens à m’adresser à tous ceux qui souffrent, et aussi à tous ceux qui ne comprennent la souffrants de leur proches et les toutes les limitations physiques, psychologiques que cela entraînent. Donc pour reprendre mon récit, et je passe les détails qui malgré tout ont leur importance. Mon médecin me prescrit une infiltration juste avant de partir en vacance. Rien n’y fait, j’ai toujours mal je marche avec une canne pendant six mois. Entre temps, je consulte régulièrement pour des maux de dos (lombalgie, dorsalgie, cervicalgie) etc. Ceux-ci sont occasionnés par un basculement du bassin à cause de mon arthrose. J’essaie ensuite le traitement d’acide hyaluronique, et là non plus aucun effet. Il me faut donc envisager une pose de prothèse de hanche, ce qui ne m’enchante guère…Je finis par accepter l’idée car je n’ai pas le choix si je veux pouvoir remarcher. Après un an de tentatives désespérées, je  me fais opérer en ambulatoire. Je rentre chez moi le soir même, et je remplie tous les jours un questionnaire par internet pour le contrôle des éventuels effets secondaires. « Bienvenue aux nouvelles technologies quoi nous éloignent de plus en plus des vrais rapports humains ».

Les trois premières semaines sont très douloureuses ? Je béquille pendant un mois et ensuite on me propose de lâcher les béquilles. J’ai toujours mal au pli de l’aine, et l’on me dit qu’il faut être patient. Lorsque  le chirurgien qui m’a opérer me reçoit, elle minimise les effets secondaires que je ressens, Ce qui compte pour elle est de constater par les radios que  la pose de la prothèse est bien place. C’est le premier rendez-vous de contrôle, et il y en a deux autres, et toujours les mêmes réponses. « Ca va passer, ça ne fait que 8 mois que vous avez été opérer ! » Alors qu’en général, on retrouve une mobilité complète dès le troisième mois. Mais moi, je dois souffrir avec, sans être écouté dans ma douleur qui m’handicape tous les jours. En faisant des recherches sur le net, je trouve des informations sur l’inflammation des tendons et les possibles traitements tels que : infiltration écho guidée, arthroscopie, ténotomie (section du tendon). Je décide de faire un  scanner avec échographie guidée et les résultats sont : « vous n’avez rien, mais la radiologue émet l’éventualité d’un conflit du tendon avec la prothèse. Je prends rendez-vous à  la clinque Drout à Paris et le diagnostic tombe : conflit du tendon avec la prothèse. Un rendez-vous est pris pour l’infiltration et à ce jour, cela fait une semaine que je ne ressens peu d’amélioration. Un autre rendez-vous est pris pour une deuxième, mais il faut attendre 1mois. Les suites restent dans l’expectative…

A l’heure ou je suis en train d’écrire les dernières lignes, la première infiltration n’a eu aucun effet. Je suis dépité, et même si j’ai une ouverture d’esprit de psychothérapeute, je suis avant tout humain, et je m’autorise à exprimer ma colère. (voire ma conclusion)

 

Tel  que vous pouvez le  constater la douleur obsède et ne laisse aucun répit, et touche tous les états psychologiques dont l’estime personnelle.

 

 

Quand La douleur touche à notre estime personnelle

 

 

La douleur nous prend tellement d’énergie qu’elle amoindrit toutes nos facultés et capacités physiques à entreprendre. Intellectuellement, nous avons du mal à nous concentrer, et les choses les plus simples deviennent compliquées. Nous sommes obligés de demander de l’aide démontrant ainsi notre incapacité à faire les choses seul (e). Nous devenons dépendant(e) des autres qui nous reprochent parfois de ne pas faire suffisamment d’efforts pour aller mieux. Certains pensent que l’on exagère, et qu’il y a forcément une résonance somatique derrière nos complaintes.

Dans l’obligation d’arrêter de travailler et de perdre tous contacts sociaux, beaucoup se renferment encore plus sur eux-mêmes. Les amis font des efforts au début et finissent par s’éloigné. Ne se sentant plus intéressé, et intéressant pour les autres, certaines personnes oscillent par des accès dépressifs, quand ils ne tombent réellement en dépression. Et si cela ne suffisait pas, on se sent coupable d’être malade.

Coupable de quoi? De ne plus être celui ou celle qui était censé soutenir et apporter son aide aux autres. Surtout quand notre fer de lance était à la base : « je vais me montre fort (e) » pour compenser une faible estime personnelle, elle-même liée à un profond sentiment de culpabilité inconscient.

Coupable d’être malade et aussi en colère contre soi-même.

 

 

 

 

La douleur liée à la maladie ou à un accident nous est-elle imputable ?

 

 

 

Pourquoi certains contractent des maladies, incurables, orphelines ? Pourquoi d’autres naissent avec des handicaps irréversibles, et encore pourquoi d’autres se trouvent au mauvais endroit et au mauvais moment ? La vie nous paraît parfois  injuste, et cruelle. Nous menons une existence irréprochable, exempte de toute velléité et nous succombons à une crise cardiaque ; Un cancer alors que nous ne fumons pas  etc. Si la maladie est inéluctable avec l’usure du temps, la vieillesse, etc.  Ce qui est plus difficile à accepter, c’est quand elle nous frappe brutalement,  ou qu’elle s’immisce  sournoisement dans notre corps.

Doit-on donner un sens à ce qui arrive,  ou faites-vous partie de ceux qui pensent que c’est le fruit du hasard?  Et qu’est-ce que vous allez faire avec votre croyance ? D’après mon expérience, et c’est mon expérience, je peux affirmer qu’il n’y a rien qui ne soit le fruit du hasard.

Les lois de cause à effets ne sont plus à démontrées au sens visible du terme, mais ce qu’il l’est moins, ce sont les lois invisibles. Nous savons qu’il y a beaucoup plus de chances de contracter un cancer des poumons si nous fumons, et pourtant beaucoup y succombent sans avoir fumé une seule cigarette de leur vie. Est-ce que cela voudrait dire que la maladie, et ou les accidents sont programmés avant notre incarnation en ce monde ? Si c’est le cas, quel est le message ? Qu’avons-nous besoin de comprendre ? Posez-vous les questions et tentez d’approcher la douleur avec un autre mode de perception. La douleur est proportionnelle au message. Si nous fuyons « cette réalité », la douleur va s’accentuée jusqu’à que vous agissiez en conséquence. Quand les signes envoyés ne suffisent plus, ce sont de sensations physiques qui vous ont envoyées de plus en plus fortes comme pour vous réveiller de votre torpeur mentale. Des émotions bloquées « réprimées, refoulées » et c’est votre corps qui s’exprime. Ceci est à titre d’exemple, et vous pouvez rechercher par vous-même cette symbolique avec le corps et les blocages dans votre vie, et faire le lien avec les schémas qui se répètent de génération en génération.

Si vous ne lutter plus contre ce qui est, et que vous avez compris la signification symbolique de votre douleur, vous pouvez désormais devenir plus compatissant envers le monde qui souffre.

 

 

Quand la douleur nous rends bienveillant et compatissant

 

 

 

On n’imagine pas un seul instant,  fondé une association pour défendre et accompagner les personnes souffrant de maladies orphelines, quand nous-mêmes n’avons pas vécu la douleur de la perte d’un être cher. Le cas de Grégory Le Marchal en est l’exemple comme bien d’autres, mais celui-ci vous le connaissez bien ! La perte nous rapproche des autres. Que faut-il voir ? Est-ce le fruit du hasard encore, ou des événements préprogrammés pour faire avancer l’être vers plus d’humanité ?

Pour ce qui me concerne ma douleur physique, me rend encore plus compatissant envers ceux qui ont des douleurs irréversibles. J’ai accompagné une patiente qui souffrait et qui souffre encore d’un  spina-bifida. Le spina-bifida est le développement incomplet de la colonne vertébrale. Il s’agit d’une malformation qui survient avant la naissance, causant la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. Le spina-bifida cause également des problèmes de fonctionnement de la vessie et des autres fonctions d’élimination. Je fais de mon mieux  pour l’aidé à mieux vivre avec la maladie. Aujourd’hui, elle a pu reprendre le travail et renouer des contacts. Elle se sent moins seule parce qu’elle échange maintenant avec ceux qui souffrent de la même maladie qu’elle.

La douleur peut paradoxalement nous permettre de relativiser et de replacer les choses qui avaient de l’importance dans un autre contexte. On prend conscience que l’on s’angoissait pour des situations qui n’en valait pas le peine. Vais-je réussir à obtenir ce poste ? Pourrais-partir au sport d’hiver ? Toutes les attentions égocentriques que l’on se portait ont beaucoup moins de place d’un seul coup. On n’attache moins d’importance à des facéties, aux superficialités. Nous prenons conscience de la valeur réelle de ce qui est , et d’un corps parfois trop longtemps négligé.

 

Conclusion :

La douleur est handicap qui touche à tous les niveaux de notre personnalité, et aussi ceux qui nous accompagnent. L’acceptation de la douleur peut devenir une force nous permettant de développer des potentialités insoupçonnées, mais peu de personnes se servent de la douleur comme un vecteur d’épanouissement personnel. La douleur à un sens qui nous échappe si nous ne comprenons pas qu’elle est une expérience à vivre, pour nous remettre sur le chemin spirituel que l’on a décidé d’emprunter avant notre incarnation. Cela reste à l’appréciation de chacun.

Il y a une chose de sûre ! Vous avez le droit de crier votre douleur, d’avoir toutes les pensées négatives et morbides du monde. N’en déplaise aux autres. C’est vous qui souffrez. Tel l’enfant qui crie sa douleur, vous êtes aussi cet enfant qui  peut se sentir abandonné dans sa douleur. N’en rajoutez plus à votre douleur en réprimant vos émotions. Il y a une forte composante psychologique qui doit se libérée. Pour cela je vous invite à l’écrire, et si vous le désirez, et à m’envoyer votre texte. Avec votre autorisation, je le publierais afin que tout le monde sache qu’il y quelqu’un qui crie : « Au secours » dans l’ombre !

 

 

 

 

La douleur d’Adeline:

 

Ma douleur et moi

 

C’est une longue histoire.

Ça a été très sinueux mais je commence à mieux la comprendre et l’apprivoiser. Tout à démarré quand je n’étais encore qu’un nouveau né, à l’âge de 2 mois. J’ai passé mon premier Noël à l’hôpital. Je n’en ai pas de souvenir mais, peut être, que mon cerveau à emmagasiné quelques mauvaises informations dès le plus jeune âge. Je suis plâtrée à la hanche, j’ai contracté un staphylocoque doré à l’hôpital. Il va se manifester dès qu’il en aura la possibilité par la suite. Une vraie cochonnerie cette bactérie.

Si petite, je n’ose imaginer la douleur de mes parents (tout jeunes parents, je suis l’aînée). Avec le temps je me rends compte que la douleur, on la fait subir aux autres. Elle peut aussi être physique. Elle devient morale et mentale. Elle peut nous faire culpabiliser … Et surtout elle peut prendre le dessus.

Suite à cet épisode, indépendant de ma maladie (spina bifida), j’ai pu vivre une vraie vie d’enfant, et de pré adolescente. Avec le temps je me dis que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir une jeunesse normale jusqu’à l’âge de treize ans environ.

Tout à commencé à dégénérer en 2000-2001. Je ne connaissais pas vraiment la douleur à l’époque. Maintenant, voilà 17 ans que nous vivons ensemble. Mon parcours médical est très particulier, difficile et douloureux. Je ne me suis pas sentie épaulée mais plutôt abandonnée par le corps médical. Les premiers symptômes reconnus par ma mère et ma grand-mère, nous allons consulter à Necker l’hôpital des enfants malades. Première intervention pour détacher une membrane fixée à la moelle épinière. Chez moi, la moelle épinière descend plus bas que chez tout le monde. Aussi, pas de péridurale si grossesse et anesthésie générale de mise à chaque intervention. Je ne les compte même plus. Mon corps à déjà subi plus d’une dizaine d’anesthésie générale.

La maladie (qui pourtant n’est pas anodine) ne me sera pas expliquée avant 2014 (j’y ai laissé des plumes entre temps. La douleur étant tellement forte physiquement puis psychologiquement). Plusieurs interventions sur mon pied gauche seront réalisées. Le spina bifida ne se traduit pas pareil chez tout le monde. Pour ma part, le fait qu’il ai manqué de peu à ma moelle épinière pour finir de bien se former m’a occasionné ce qu’on appelle un pied creux neurologique, une vessie neurologique et autres petits désagréments. Mais la maladie peut être beaucoup plus invasive (pertes de mémoire, altération du cerveau, perte totale d’autonomie des membres inférieurs). Dans mon malheur j’ai de la chance.

Je ne m’en plaignais pas au début. Certes j’avais une mauvaise démarche. Mais je ne souffrais pas. Pas encore. La vraie souffrance est arrivée quand les interventions (sans plus d’explications) sur mon pied gauche ce sont succédées année après année jusqu’en 2017 où il y en a eu trois. J’écoute les préconisations des médecins concernant le chaussage, je fais tout les examens complémentaires nécessaires radios, examens, pas d’appui sur le pied pendant six mois, prise de sang … (mes veines abîmées par les intraveineuses ne veulent plus donner de sang. Ce qui n’était pas une crainte devient très désagréable et de nouvelles douleurs que je ne connaissais pas se font ressortir lors de cet acte). Le plus dur est de ne pas travailler, d’être seule presque tout le temps, de se sentir inutile et isolée.

J’ai pris mon envol fin 2007. J’habite seule depuis. Je suis entourée mais me sens tellement seule au quotidien à vivre ces soucis qui prennent de plus en plus de place. J’ai eu de la chance de faire mes études tranquillement (les opérations pouvaient être programmées et attendre les vacances). Mon BTS en alternance ma permis d’être embauchée dans une entreprise dans laquelle je suis toujours. Et heureusement car il aurait pu en être bien différemment professionnellement parlant si j’avais et ailleurs.

C’est vraiment à partir de 2008 que tout s’est corsé. Mon pied est devenu de plus en plus douloureux à la marche (il l’était toujours autant jusqu’à il y a un mois). Ma majorité atteinte, l’hôpital Necker ne peut, ne veux plus me prendre en charge. A moi de trouver un autre hôpital. Je suis lâchée dans la nature. Je me tourne vers l’hôpital Cochin qui ne se trouve pas très loin de mon travail et qui a une bonne réputation en orthopédie. On opère, on nettoie, antibiotiques et merci au revoir.  Ce chirurgien ne sachant pas comment régler mon problème (j’ai un trou profond dans la plante du pied, c’est un mal perforant plantaire) me lâche et me fait comprendre d’aller voir ailleurs (c******).

Sur les conseils d’une collègue je me rends vers chez elle dans le 77, dans une polyclinique. J’y serai opérée plusieurs fois. D’autres soucis se greffent. En 2009 je fais une embolie pulmonaire. Mon moral décline de plus en plus. Ma douleur devient morale et émotionnelle. Je ne sais plus quoi faire. Je travaille par épisodes, mes arrêts de travail sont nombreux et longs, rythmés par les interventions chirurgicales. Je n’ai plus vraiment de vie personnelle. La douleur est tellement présente physiquement lorsque je dois me déplacer ou simplement rien que quand j’ai le pied enfermé dans ma chaussure gauche ou je ne suis pas à l’aise. Sinon je suis « assignée » à résidence car se déplacer en béquilles trop longtemps est beaucoup trop fatiguant.

De ce fait je m’isole. Les journées dans mon appartement sans voir grand monde sont longues et surtout je me sens seule. Nouvelle douleur. Pourtant j’ai quelques visites. Mais quand vous restez à la maison des mois et des mois, votre entourage ne vit pas à votre rythme et ne peut pas être présent à chaque instant. La solitude s’empare de moi. Je suis seule à la maison matin midi et soir et ce la plupart du temps pendant des années. Il fait noir. De plus en plus noir. Je n’arrive pas à voir l’avenir sereinement. Heureusement 3-4 amis restent (deux relations en particulier et la présence de ma sœur m’aide encore aujourd’hui à avancer). Mes autres connaissances sont plus âgées et tellement précieuses. J’ai quelques nouvelles de mes collègues. Ça fait du bien. Ma collègue la plus proche me fait toujours rire même par texto. Je ne fais pas de nouvelles rencontres durant ces années où très peu. Je reste beaucoup à la maison.

En 2010, une nouvelle fois sur les conseils d’une autre collègue je prends rdv à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches (92). Ma prise en charge est meilleure psychologiquement. Et j’en ai bien besoin.  Je suis au plus mal. La douleur toujours. Physique. 3 ans que j’ai un trou dans le pied et que je marche dessus. Mon nouveau chirurgien sait trouver les mots. Je trouve une écoute et de la bienveillance. Ça m’aide. Ce parcours médical m’a affaiblie. Opération sur opération et toujours pas d’amélioration. Je ne comprends pas. Mon cinquième orteil doit être amputé. Les autres chirurgiens ont bidouillé tout ce temps et voilà, la sentence tombe. Le mal perforant ne se fermera pas. Il faut amputer et poser un cathéter implantable sous la peau pour recevoir les doses de cheval d’antibiotiques nécessaire pour nettoyer mon corps.

Un peu de répit et rebelote. Ça ne va toujours pas. J’ai toujours aussi mal. Je ne suis pas bien dans ma chaussure gauche. Toujours gênée. Pourtant je ne pense pas être douillette et suis sûrement un peu habituée à la douleur. Ce n’est pas faute d’avoir de semelles orthopédiques pensées au mieux pour moi depuis des années. Je vais régulièrement voir mon podologue. Il essaye de le soulager du mieux qu’il le peut. Mais il me fait du bien moralement aussi. Il m’a aidé à garder espoir. Je pleure dès que je parle de ma santé. C’est un poids que j’ai l’impression de porter seule. D’autres interventions se suivent. Plusieurs dans l’année parfois. Le staphylocoque doré contracté bébé refait surface dès qu’il peu. Ma façon de marcher (même corrigée par les semelles) m’occasionne un nouveau mal perforant toujours côté externe gauche du pied. Mon corps est sûrement fragilisé aussi, par les infections, les antibiotiques et un très mauvais moral depuis longtemps. La douleur à été présente à chaque instant d’appui durant toutes ces années.

Entre temps je fais la connaissance de Pascal. Nous commençons un travail ensemble. Vient une nouvelle opération. Ne pouvant me déplacer je remets les séances à plus tard. Grosse erreur. Je m’enfonce de plus en plus. Je recontacte Pascal qui trouve une solution et vient chez moi faire les séances. Je l’en remercie car ses conseils m’ont aidé à sortir la tête de l’eau, à appréhender la maladie autrement. Il m’a soutenue et le fait encore aujourd’hui. Grâce à lui je vois le côté positif de la maladie et de cet horrible parcours de patient (le terme est tellement approprié. Et pourtant ce n’est pas ma qualité première bien au contraire). J’ai eu envie de baisser les bras et je me suis un peu laissée aller parfois. Mais quand c’est le cas j’entends toujours sa petite voix qui me rassure. Le chemin, le travail n’est pas fini. Mais j’accepte mieux les choses même si je reste fragile. Il a fallu trouver et m’entourer des bonnes personnes pour avancer au mieux. Ça a été long mais j’ai l’impression que la roue commence à tourner. Il était temps.

La douleur s’est installée et ne m’a pas quitté. Elle est encore présente mais moins. Je me suis habituée à elle (quand je me suis faite tatouée je n’ai pas eu mal par exemple). La douleur morale, psychologique, elle on ne s’y habitue pas. Elle vous ronge et peut ne plus faire de vous la même personne. Je ne suis plus tout à fait la même. Il y a des séquelles physiques et morales. Mais je ne lâcherai pas et je continuerai de la combattre.

Il y a cinq ans ma vessie qui a fonctionné normalement pendant 26 ans se bloque. Nouveau coup dur ! Depuis, je dois me sonder. Chaque sortie est une épreuve, une douleur. J’ai peur de tout.

En 2015 je suis prise en charge comme il se doit à Garches (vessie + pied). Des examens sur la vessie sont nécessaires tous les ans. A surveiller.

Juin 2017 je rencontre l’équipe spina bifida au centre de référence de Rennes. Je ne savais pas que ce centre existait. J’ai l’impression d’avoir perdu tellement d’années. Je m’en veux. Étais je trop dans ma douleur pour pousser certaines portes ? Je pense que oui avec le recul. J’avais peur de faire certains pas. Je me laissais m’enfoncer seule ou presque dans mon malheur et ma douleur. Il m’a fallu plusieurs mois avant de prendre mon téléphone pour les appeler. Une connaissance à fait des recherches et grâce à cette personne et tout ce qui a été mis en place petit à petit j’ai l’impression que ma douleur devient moins forte. L’équipe de Rennes à fait tous les tests sur la maladie. La semaine d’examens à été plus qu’éprouvante et très dure moralement. Mon intimité en a pris un coup encore une fois. J’ai pleuré toute la semaine. Mais la bas je me suis sentie comprise et écoutée. Difficile d’accepter cette satané maladie qui me pourrie la vie depuis des années. J’ai perdu de belles années. C’est la vie. A chacun son destin. Je me rends compte que ça aurait pu être encore plus compliqué pour moi dans la vie. Mais je me rends aussi compte que si j’en suis là aujourd’hui c’est en partie dû au corps médical qui ne m’a pas assez bien pris en charge. Toutes les chirurgies ont bloqué mon pied. Personne ne sait toujours quoi faire pour me soulager, refermer mes plaies et faire disparaître ces douleurs physiques intenses. Certains chirurgiens essayent plus que d’autres mais n’y arrive pas. Je passe encore par différents hôpitaux.

A Rennes l’orthopédiste que je rencontre pour le première fois à tout de suite compris ma souffrance et a débloqué une partie de la situation en quelques minutes. Quel soulagement. Tellement longtemps que j’attendais ce moment. Toujours ce temps perdu qui revient en moi. Des chaussures de décharge me sont faites en urgence (MERCI). Depuis j’ai en partie l’impression de moins souffrir. Et encore c’est un grand mot. La douleur est un peu plus supportable depuis, grâce à ces chaussures.

Il faut souligner que j’ai déjà eu le droit à des chaussures orthopédiques il y a quelques années. Mais à ça été pire que tout. Ces chaussures sur mesure censées m’aider ont fait tout le contraire. La personne qui s’occupait de moi n’a pas eu « la présence d’esprit » de faire la décharge proposée par Rennes. J’ai perdu 3 ans car entre temps je suis repassée par la case chaussures du commerce et semelles. La colère prend le dessus maintenant. Une colère douloureuse j’ai perdu tellement de temps et d’énergie dans mon parcours de malade. J’y a laissé aussi beaucoup d’autres choses à côté. Ça fait mal.

Mes plaies sont toujours ouvertes à ce jour, mon chirurgien très apprécié de Garches m’a fait prendre contact avec un podologue/chercheur (dernier espoir pour moi) Je suis très heureuse de cette rencontre. C’est un chouette Monsieur. Il cherche à comprendre le pourquoi du comment qui m’occasionne ces plaies et a d’autres outils pour nous y aider. Je regagne espoir. Il est rassurant quant à l’évolution à venir des plaies grâce à de bonnes semelles et à un bon chaussage (peut être orthopédique ou pas).

Durant tout ces années chaotiques, au gré des épreuves, la peur de perdre mon pied en entier m’a hanté.  Peur d’une amputation due à une infection mal soignée … de nouvelles craintes prennent le dessus, le blocage de ma vessie m’en a fait voir de toutes les couleurs à cause de quelques épisodes de fuites. J’ai beaucoup perdu confiance en moi. Mais je commence à réapprendre à vivre mieux. Sortir de ma zone de confort me fait peur mais je m’y attèle j’espère que mon meilleur moral va également aider mon corps à guérir.

L’année 2017 à été pleine de rebondissements (trois opérations) mais ça vaut le coup de se battre. J’ai réussi à acquérir seule (avec une aide financière de mes parents) et étant handicapée une maison de plain pied. Ça n’a pas été une mince affaire. J’ai souffert de mon statut d’handicapé qui m’oblige à me battre deux fois plus. Étant en invalidité les crédits ont dû mal à vous être accordé (découverte surprise sur le moment. Douche froide. Une épreuve de plus). Voilà maintenant un an que j’y suis. Et je suis plus heureuse. Contente et fière d’avoir sauté le pas. Merci à mon père de m’y avoir poussé (je voyais tellement noir, peur de perdre mon travail avec tous ces longs arrêts récurrents, envie de ne plus faire partie de cette terre ne voyant pas ma situation s’améliorer. Chaque opération ayant amené son lot de surprises mécaniquement parlant.

J’avance

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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